NAPOLI. Si è conclusa a Napoli la due giorni di SIFO RARO TOUR.
Formazione, collaborazione professionale e digitalizzazione.
Un evento rilevante in cui “si sono confrontati i professionisti del settore, l’istituzione e le associazioni dei pazienti, affrontando un tema molto sentito all’interno della nostra società scientifica, quello delle persone con malattie rare. Abbiamo parlato di carenze di farmaci, di multidisciplinarietà, di ricerca, e di regolatorio, tematiche quanto mai importanti se si parla di un paziente particolarmente fragile”: l’ha dichiarato Ugo Trama (vicepresidente SIFO) commentando la chiusura di RARO TOUR: VIAGGIO EXTRA-ORDINARIO NELLE MALATTIE RARE (26-27 giugno, Hotel Excelsior, Napoli).
Un evento nazionale SIFO che ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, della clinica, delle associazioni scientifiche e dei pazienti in un autorevole riflessione sulle novità in ambito scientifico, normativo, tecnologico e organizzativo riguardanti il complesso ambito dei pazienti con malattia rara.
“In Raro Tour – ha proseguito Trama – abbiamo anche approfondito il progetto home delivery di SIFO, molto sentito dal nostro Consiglio Direttivo, perché è una metodica distributiva delle terapie che avvicina sempre di più il farmacista al domicilio dei pazienti. In particolare presso l’ASL Salerno si è definito il primo protocollo di questa attività che ci permetterà di ottenere risultati tangibili anche in termini di aderenza terapeutica”.
“Gli obiettivi di Raro Tour erano sfidanti”, conferma Mariella Galdo (Responsabile UOSD Gestione clinica del farmaco AORN Ospedale dei Colli e coordinatore scientifico dell’evento, “perché volevamo parlare di presente, cercando di comprendere con un’azione di horizon scanning, come le varie regioni si stiano muovendo per creare un’autentica rete professionale capace garantire terapie adeguate e disponibili ai pazienti con malattia rara ed ai loro caregivers.
Ma desideravamo anche parlare di futuro, di governance e di digitalizzazione, di farmacia clinica e di aspetti bio-psico-sociali della vita quotidiana. Possiamo dire che l’obiettivo è stato centrato ed anzi sono nati tanti spunti di riflessione ed idee per l’edizione di Raro Tour 2026″.
A queste considerazioni si aggiungono i take home messages che Francesca Futura Bernardi (segretario regionale SIFO Campania e coordinatore scientifico dell’evento) ha proposto in chiusura dei lavori: “Si trattano persone, non malattie. Per tale motivo, è necessario che tutti gli attori del sistema di cura siano coinvolti in uno sforzo congiunto e collaborativo, in quanto l’approccio integrato alle malattie rare rappresenta il banco di prova del Servizio Sanitario Nazionale per l’attuazione di una medicina personalizzata.
Per i farmacisti ospedalieri e per quelli operanti nei servizi farmaceutici territoriali, ciò implica la necessità di un investimento continuo in attività formative. In tale contesto, il Raro Tour si configura come un appuntamento destinato a proseguire negli anni, con l’obiettivo di favorire la condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche.”
All’evento di Napoli ha portato il suo contributo – insieme ad Adriano Vercellone (Segretario nazionale SIFO), Lorenzo Latella (Cittadinanzattiva) e Pierino Di Silverio (Direttore CRT Campania), oltre a molti altri – anche Tiziana Corsetti (Coordinatore Area Scientifico-Culturale SIFO Malattie Rare), che ha confermato che “questo evento aggiunge tantissimo al percorso che già SIFO sta compiendo in questo ambito.
Al Raro Tour abbiamo parlato di gestione delle terapie, di rivoluzione digitale, di organizzazione ed anche di ricerca e la SIFO è al centro di tutti questi processi. Ritengo che negli anni a venire dobbiamo essere sempre più attivi – anche con il coinvolgimento dei giovani farmacisti – nella gestione delle terapie innovative e geniche”.
Raffaele Battiante
